La maman d’un jeune garçon de 4 ans atteint du syndrome de l’X Fragile et suivi en orthophonie à notre clinique m’a fait connaître l’Association X Fragile Québec, une belle ressource à partager. L’X fragile est un syndrome de déficience intellectuelle héréditaire pouvant être associé à des troubles de l’attention et des signes d’autisme. On estime qu’il touche 1 garçon sur 4,000 et environ 1 fille sur 8,000.
L’Association X Fragile Québec, mise sur pied en mai 2012, compte maintenant plusieurs membres en provenance de partout au Québec. Leur mission est de regrouper des familles et des personnes atteintes du syndrome de l’X Fragile ainsi que toute personne intéressée par cette condition génétique rare. Elle a pour but de diffuser au Québec l’information au sujet de cette condition et aussi de favoriser l’entraide entre les familles. Les membres se rassemblent périodiquement pour faire connaître la cause dans les médias, préparer des conférences en faisant venir chercheurs et spécialistes pour parler des avancements thérapeutiques en cours et aussi pour briser l’isolement. L’association offre aux parents l’occasion de partager des expériences, des trucs, des stratégies permettant de simplifier la routine et d’améliorer la qualité de vie des familles touchées par le syndrome du X fragile.
L’Association X Fragile Québec tiendra une assemblée qui aura lieu samedi le 26 janvier 2013 à Trois-Rivières. Il est possible de vous inscrire à la rencontre soit par courriel : association@xfragilequebec.org
Pour plus d’informations, vous pouvez consulter leur site web ainsi que leur page Facebook.